SEPD Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı / Ortak Akıl Platformu®
Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği (SEPD) ve Nadir Hastalıklar Ağı işbirliği ile, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Tıbbi Farmakoloji Ana Bilim Dalı ev sahipliğinde düzenlenen ‘’Nadir Hastalıklar Hasta ve Hasta Yakınları İhtiyaçlar Analizi Çalıştayı’’, TÜBİTAK - TÜSSİDE destekleriyle 29 Nisan 2019 tarihinde İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Hulusi Behçet Kütüphanesi Pembe Salon’da gerçekleştirilecektir.
Çalıştayın amacı, Türkiye’de nadir hastalıklar hasta dernekleri temsilcilerinin, derneği olmayan nadir-ultra nadir bireylerin, değerlendirmeler yaparak; hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik mevcut durumu tespit etmek, nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini arttırarak toplum içinde aktif rol almalarını sağlayacak geliştirme çalışmalarının gerçekleştirilmesidir.
Çalıştay neticesinde, konu hakkındaki birikim, sorunlar ve çözüm yollarının tartışılması ve bir eylem planı oluşturulması hedeflenmektedir. Bu kapsamda paydaş fikirlerinin, görüşlerinin ve önerilerinin alınmasına fırsat ve destek verilecektir.
Ortak Akıl Platformu® etkileşime dayalı, yaparak ve yaşayarak öğrenme yöntemleri ile gerçekleştirilecektir. Çalışma yöntemlerinin seçiminde, dünyada uygulanmakta olan etkin yaklaşımlardan yararlanılmakta, çalışma için ayrılan sürenin en etkin biçimde değerlendirilmesine özen gösterilmektedir.
Çalışmalar; “kürsüden anlatma ve toplu dinleme konferansı” şeklinde değil, yaratıcı fikir oluşturma yöntem ve teknikleri kullanılarak, tüm katılımcıların çalışmalara başından sonuna kadar aktif olabileceği yazılı bilgi ve belge üretecek biçimde planlanmaktadır.
İlgi ve katkılarınız için şimdiden teşekkür ederiz.
Dr. Güvenç Koçkaya
Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği
Yönetim Kurulu Adına
